ESPKU konverents 2025
Eesti Fenüülketonuuria juhatus osales 25.09.2025 - 28.09.2025 Hamburgis peetud ESPKU (Euroopa Fenüülketonuuria Assotsiatsiooni) aastakonverentsil. Ann Õuna reisi toetas Sihtasutus Kodanikuühiskonna Sihtkapital. Seekord olid kaasas ka meie dieetkokk Antti ning teismelised Mattias, Aleksander ja Dominic. Nagu ikka toimus konverents erinevate paneelidena (riikide delegaadid, üldine programm, patsiendid ja perekonnad, tervishoiuspetsialistid). Lühiülevaade peamistest teemadest:
🧩 **Üldprogramm**
Programmi juhid: prof. dr. Maria Giżewska, prof. dr. Francjan J. van Spronsen, dr. Skadi Beblo, prof. dr. Frank Rutsch
* PKU ravi ja uued ravimid (pegvaliaas, sepiapteriin)
* Uuendatud Euroopa PKU juhised
* Uued toitumisteraapiad (GMP ja teised)
* Kliinilised uuringud ja ülemineku-protsessid noortel
* Patsiendi hääle ja organisatsioonide roll ravimite heakskiitmisel
jpm
👨👩👧 **Patsientide ja perede paneel**
Programmi juht: prof. dr. Johannes Krämer
* Rasedusaegne PKU – kas range võib olla liiga range?
* Psühhosotsiaalne tugi eri eluetappides
* PKU dokumentaalfilm Der eiweißarme Planet (Valguvaba planeet), kohtumine režissööri Hendrik Ströhlega
* Ühiste otsuste tegemine – kas osaleda kliinilistes uuringutes?
jpm
🧑⚕️ **Tervishoiuspetsialistide programm**
Programmi juhid: prof. dr. Francjan J. van Spronsen, prof. dr. Anita MacDonald, dr. Skadi Beblo
Põhiteemad:
* Geeniteraapia ja uued ravivõimalused
* Neurokognitiivsed uuringud ja ajufunktsioonid PKU korral
* Sepiapteriini ja JNT-517 uuringud
* Elukestev dieet, toitumise mõju ja jälgimismeetodid
jpm
🗳 **Delegaatide programm**
Programmi juhid: Eric Lange ja Manuela Stecher
Fookus:
* Huvikaitse tööriistakast *Advocacy Toolkit 2.0*
* Euroopa tervisetehnoloogia hindamiste erinevused
* Koostöö ravimitööstuse ja patsiendiorganisatsioonide vahel
jpm
Konverentsi lõputseremoonia käigus anti välja ka 2025. aasta Sheila Jonesi auhind, mille tänavu pälvisid meie ühingu juhid Ann Õun ja Maarja Utno silmapaistva töö eesti fenüülketonuuria patsientide eestkõnelejatena. Meile oli see väga suur tunnustus ja au!
ESPKU 2026 toimub Kopenhaagenis 22.–25. oktoobril 2026.
Fotod: Eesti Fenüülketonuuria Ühing, ESPKU
Cambrooke’i pimetest
Kõik osalejad said proovida erinevate ravimifirmade tooteid, nii valguasendajaid kui madala valgusisaldusega toiduaineid
Delegaatide kohtumist juhib ESPKU president Eric Lange