Aleksander ESPKU konverentsist 2025
25.-28. septembril käisin Hamburgis Euroopa PKU konverentsil, mis avardas minu silmaringi ja andis mulle võimaluse saada tuttavaks uute inimestega üle Euroopa.
Konverentsi korraldas European Society for Phenylketonuria, mille presidendiks on Eric Lange, ning kokku tuli sadu patsiente, pereliikmeid, arste ja teadlasi. Üritus toimus University Hospital Hamburg-Eppendorfi (UKE) konverentsikeskuses.
Üks peamisi teemasid, mis mulle eriti huvi pakkus, oli PKU ravi tulevik. Teadlased rääkisid uutest ravivõimalustest, mis võivad tulevikus muuta meie elu oluliselt lihtsamaks. Samuti arutati ensüümteraapia laiemat kasutuselevõttu. Kuulsin ettekandeid patsientidelt, kes on selle ravi juba saanud, ja kuigi kogemused olid erinevad, oli kõigis jutus tunda suurt tänulikkust selle võimaluse eest. Oli võimas näha, kuidas teaduslik areng muutub samm-sammult päriseluks.
Teiseks oli palju juttu uuest Euroopa PKU ravijuhisest 2.0. Kuigi see kõlas esmapilgul väga ametlikult, on sellel tohutu mõju – juhised määravad ära, milline ravi ja tugi on inimestele kättesaadav eri riikides. Oli huvitav kuulata arutelusid selle üle, kuidas riigid nagu Saksamaa, Norra ja Poola need põhimõtteid oma süsteemi üle võtavad.
Minu jaoks oli üks konverentsi kõige liigutavamaid hetki see, kui lavale astusid teised PKU patsiendid ja rääkisid oma lugusid. Mõni neist rääkis lapsepõlvest, ning mõni täiskasvanueast.
Kuigi kõigil on erinevad kogemused, ühendab meid teadmine, et see haigus ei määratle meid. Koos saame palju rohkem saavutada kui üksinda. Ka väikestes vestlustes pauside ajal tundsin, kui palju toetust ja mõistmist on inimestel. See oli mulle isiklikult konverentsi kõige väärtuslikum osa. Lisaks teaduslikele ettekannetele toimusid ka töötoad ning koha peal oli esindatud paljusid erinevaid PKU ravimifirmasid näiteks Vitaflo, Nutricia, PREKULAB ja Cambrooke. Sain proovida tooteid, teha pimetesti ja palju-palju kingitusi.
Jäin reisiga väga rahule, sest õppisin nii palju uut PKU kohta, mida ma varem polnud kuulnudki ning sain tuttavaks paljude uute inimestega, kellega sain jagada oma kogemusi PKU-ga.
