Talvelaager 2025
12.-14.12.2025 toimus Eesti Fenüülketonuuria Ühingu talvelaager Viimsi SPA hotellis.
Reedel 12.12.25 kogunesime, et pidada üldkoosolekut. Teemad:
Liikmemaksu muutmise ettepanek. Otsustati: alates 2026. aastast on liikmemaks 20 EUR/inimene/aasta – makstes ajavahemikul 01.01 kuni 30.06. Kui maksmine toimub kalendriaasta teises pooles (alates 01.07), on liikmemaks 30 EUR/inimene/aasta. Meie üritustel osalemise eelduseks on liikmemaksu tasumine, meetmekaupade saamisel on sama eeldus. NB!!! Liikmemaks ei kehti alla 2-aastastele beebidele, kaasa arvatud aastal, mil on lapse 2. sünnipäev!
Tutvustasime Hamburgis toimunud ESPKU 2025 konverentsi, põhiteemasid, esinejaid, uudiseid, tooteid jpm. Rääkisime ka Sheila Jonesi auhinnast, mis 2025. aastal anti meie ühingu eestvedajatele.
Vaatasime Poola Gdanski ühingu Maria Kozoni videot tema teekonnast fenüülketonuuriaga
Rääkisime harvikhaiguste meetmest: 2025. aasta taotlus rahuldati summas 114 508 eurot (vs 2024. aastal 152 654 eurot). Toiduainete jagamise täpsustatud info edastame jaanuaris 2026.
Laupäeval 13.12.25 toimus:
Vitaflo piparkookide küpsetamise töötuba kokk Antti juhendamisel
Vaatasime Hendrik Ströhle filmi "Valguvaba planeet”
Dr prof Katrin Õunap tegi ettekande: Harvikhaiguste register - milleks seda on patsiendile vaja? Lisaks saime koos arutleda mitmetel muudel aktuaalsetel teemadel.
Kadi Jairus rääkis teemal: Kuidas saab AI meid (terviseteemadel) aidata?
Meid külastas punase kuuega üllatuskülaline
Vestlemist, arutamist, muljete ja kogemuste jagamist jätkus kõikideks päevaks. Lisaks palju head madala valgusisaldusega toitu!
Laagri toimumist toetasid:
Eesti Puuetega Inimeste Fond – Eero Kiipli
Danone Nutricia – Anzelika Justeikiene
Vitaflo International – Dmitrijus Raskatovas
Nutrimedical OÜ – Berit Laanem
PTC Therapeutics – Davor Duboka
Viimsi SPA – Piret Randveer ja Kerttu Kübar
Südamlik tänu ja uute kohtumisteni!