Eesti Fenüülketonuuria Ühing pälvis Vabariigi Presidendi kultuurirahastu sotsiaaltöö preemia
President Alar Karis andis Kadriorus üle Vabariigi Presidendi Kultuurirahastu sotsiaaltöö preemia Eesti Fenüülketonuuria Ühingule.
„Eesti riik on oma idee algusest käivitunud ja püsinud paljuski missioonil. Olulisimad algatused ja liikumised – alates laulupidudest lõpetades „Teeme ära!“-kampaaniaga – on sündinud missioonitundlike inimeste vaba tahte ja pühendumise pinnalt,“ ütles riigipea preemiat üle andes. „Selliste inimeste töö ja panus on hindamatud. Selle töö tasu pole võimalik rahas mõõta.“
Ühingu nimel võttis preemia vastu Ann Õun. Sotsiaaltöö preemia suurus on 5000 eurot ja seda rahastab Cleveron.
Meie ühingu esinaise Ann Õuna 29.09.2022 Vabariigi Presidendile peetud kõne:
Lugupeetud Eesti Vabariigi president, Vabariigi Presidendi Kultuurirahastu nõukogu liikmed, Cleveroni esindajad, kõik kohalviibijad!
Täna on mul erakordselt suur au seista siin teie ees Eesti Fenüülketonuuria Ühingu asutajate, eelmiste juhtide ning kõikide liikmete nimel, et võtta vastu Vabariigi Presidendi kultuurirahastu sotsiaaltöö preemia.
Ma olen enam kui kindel, et olete meie tegemistega hästi kursis, aga selleks, et me kõneleksime sama keelt sama, räägin siiski lühidalt, millega me tegeleme.
Meie ühing on tibatilluke, isegi Eesti mõistes – meil on umbes 100 aktiivset liiget nii patsientide kui pereliikmete näol. Tegutsenud oleme jõudumööda peagi juba 28 aastat. Meie igapäevane töö hõlmab liikmete nõustamist, huvide kaitset, igakülgset abi. Umbes sama kaua nagu ühing on tegutsenud, täpsemalt 1993. aastast, on Eestis teostatud fenüülketonuuria skriiningut vastsündinutel, mis on igal aastal andnud 2-3 lapsele märkimisväärselt parema väljavaate elukvaliteedile võrreldes nendega, kellel haigust õigeaegselt ei tuvastatud. Samuti kuulub ühingusse kümmekond Eesti galaktoseemia diagnoosiga patsienti ning viimastel aastatel mõned veelgi haruldasemate diagnoosidega patsiendid, keda Eestis tihtilugu ongi vaid üks. Olla üks ja ainus patsient Eestis tähendab paratamatult seda, et enda eest seismine on aegajalt väga keeruline. Sellepärast oleme osutanud abikäe.
Fenüülketonuuria on geneetiline ainevahetushaigus, mis tähendab, et organism ei tule toime ükskõik millise valgu koostises oleva aminohappe fenüülalaniini lagundamisega. Valkude tarbimise tagajärjeks on lihtsustatult öeldes pöördumatu aju ja muude organite kahjustus ning kõik sellega kaasnev. Ainuvõimalik ravi on õigeaegne diagnoosimine – fenüülketonuuria puhul hiljemalt esimesel elukuul, millele järgneb eluaegne range valguvaene dieet koos spetsiaalse raviseguga, kust organism saab kätte kõik muud aminohapped peale selle ühe, mis on kahjulik. Galaktoseemia korral saabub kriitiline piir juba 7. elupäeval.
Täna tahan võtta hetke, et tänada Dr. Katrin Õunapit ning Tartu Ülikooli geneetikakeskust, kes on juhtinud nii fenüülketonuuria, kuid ka teiste sarnase raviskeemiga haiguste sõeluuringute sisse viimist. Tänaseks on dr Õunapi juhtimisel loodud ka Harvikhaiguste kompetentsikeskus, mis tegeleb süvitsi erinevate harvikhaiguste diagnoosimise ja raviga. Sõeluuringute riiklik rahastamine pole alati olnud lihtne, aga ma usun, et selle vajalikkuses ei kahtle täna enam keegi.
Aga räägime fenüülketonuuriast. Milline on meie igapäevane elu? Ühest küljest võiks arvata, et lihtne – püsi dieedil, joo 3 korda päevas valgujooki ja kõik on hästi. Tegelikkus on teistsugune. Naljaga pooleks võib öelda, et tervise pärast muretsemata võib patsient süüa vaid õuna ja kurki.
Kui olla veidi tõsisem, siis tuletame meelde, et söömine on tegevus, ilma milleta ei kujuta ette ühegi inimese elu. Niiöelda keskmine inimene mõtleb üldiselt paaril-kolmel korral päevas heal juhul sellele, mille järgi on isu, halvemal juhul mida rahakott võimaldab, kuid fenüülketonuuria puhul tuleb põhjalikult ette mõelda - kus ja mida üldse oleks võimalik süüa. Dieet välistab igasuguse valgu – teravilja, liha, kala, muna, piima, kaunviljad ja palju muud. Kui jätta välja sünnijärgne šokk vanematel, siis kõige raskemad ajad on näiteks alustamine lasteaias või koolis. Mis saab juhul, kui ma sattun haiglasse? Kuidas minna treeninglaagrisse, klassiga väljasõidule, võib-olla isegi reisile või lihtsalt välja sööma? Kuidas tulla toime teismeea hormonaalsete kõikumistega, muude suurte elumuutustega? Reaalsus on see, perega sööma minnes on valik pea olematu, laagris ei taha keegi võtta vastutust, klassiekskursioonil on kaasas kogu toidumoon ja reisile tuleb minna auto ja pliidiga, et saaks ise süüa teha. Lisaks peab kaasas olema piisav ravimivaru.
Kui sünnib laps, on iga vanema suurim soov, et ta kasvaks üles terve ja tublina. Eks seda ootab ju ka riik – terveid ja tragisid, ettevõtlikke kodanikke ja maksumaksjaid.
Kui varsti pärast sündi selgub, et lapsel on tuvastatud fenüülketonuuria või mõni muu harvikhaigus, siis esmalt aitab sellest üle saada perele määratud geneetik. Ja nende puhul tuleb tõdeda, et kõik meie arstid on suure südame ja vaimustava empaatiavõimega, rääkimata hiilgavatest erialastest oskustest. Üks neist, dr Karit Reinson, viibib täna samuti kohal. Tema leiab oma tiheda graafiku juures alati aega, et aidata meid meditsiiniliselt või lihtsalt inimlikul tasandil.
Sellegipoolest tekib perel ridamisi küsimusi, hirme ja muresid – kuidas meie elu olema hakkab, kas meie laps ikka kasvab normaalseks... Siin on just ühing see, kes saab pakkuda nõustamist ja tuge. Meie tulevikuplaanidesse kuulub vastava väljaõppega kogemusnõustaja. Samuti tunneme me kõik aegajalt puudust professionaalsest psühholoogilisest toest. On üldteada tõde, et tugev riik saab püsida õnnelikel ja tugevatel perekondadel.
Kui te küsite, mis meile veel muret teeb, siis meie viimaste aastate huvikaitse fookuses olnud dilemma – puue või mitte puue. Sotsiaalkindlustusamet asus nimelt mõned aastad tagasi seisukohale, et kenasti kontrolli all olevatel patsientidel pole õigust puude tuvastamisele. On tõsi, et mitte ükski vanem ei soovi, et tema laps oleks puudega. Küll aga soovivad kõik vanemad, et laps saaks vaatamata oma haigusele osaleda tavaelus võimalikult sarnaselt koos teistega. Puudest ja sellega ka igasugusest toetusest ilma jätmine tõi ühingule suure ülesande ning mitmete diskussioonide ja kohtumiste tulemusel viidi 2020. aasta kevadel sisse seadusemuudatus, mis võimaldab riigil maksta harvikhaiguse toetust. Sellest on küll palju abi ülikalli eritoidu ostmisel, kuid kõik muud aspektid jäävad tähelepanuta – õigus rehabilitatsioonile, kohalike omavalitsuste abimeetmed, puudega lapse vanema lisapuhkepäevad, vanema õigus jääda koju üle 12-aastase lapse haiguse korral või ka tasuta transport või koht erihoolt vajavate laste õppeasutuses, mis aitaksid perede olukorda natukenegi leevendada. Seda loetelu võiks jätkata.
Veel üks väga valus ja hetkel jätkuvalt lahendamata küsimus on üle 16-aastaste patsientide toetamine. Kui varasemalt vormistati õigeaegse diagnoosiga patsientidele mingil kujul töövõimetus, siis see praktika lõppes u poolteist aastat tagasi. Nüüd peavad nad kuidagi omal käel hakkama saama. Ranget dieeti on vaja jätkata kogu elu jooksul, et hoida oma tervist. Ravitoit, mis on alati olnud kallis, on sarnaselt tavatoidule teinud läbi hüppelise hinnatõusu. Suurim erinevus on aga selles, et fenüülketonuuria patsiendi toiduvalik on juba varasemast väga kitsas ja rahalises kitsikuses tehtud nö teised valikud, mis sunnivad tervist ohverdama, jõuavad tegelikkuses otsapidi tagasi meditsiinisüsteemi. Teisest küljest, ma usun, te mõistate, ei lähe 16-aastane reeglina kõrgepalgalisele tööle, vaid jätkab õppimist. See paneb nii patsiendid kui nende pered eriti tugeva löögi alla. Siinkohal tänan Sotsiaalministeeriumi, kes püüab olukorrale lahendust leida. Kahjuks pole poolteist aastat püüdlusi toonud tänaseks ühtegi lahendust. Praegu siin seistes tahan siiski loota, et koos ametnikega, kes teevad oma tööd südamega, jõuame kindlasti meie patsiente rahuldava tulemuseni. Ma soovin väga tänada ühingu asutajaid ja kõiki varasemaid juhte, meie juhatust ja toetajaid ning sponsoreid nii kodu- kui välismaal:
Epikoda, Epifond, Nutrimedical OÜ, Nutricia, Danone, Vitaflo, Salvest, TÜK Lastefond, Oribalt Eesti ja mitmed eraisikud
Samuti soovin tänu avaldada kõikidele lasteaedadele ja koolidele, kes mõtlevad kaasa ja aitavad tagada dieedile vastava toidu. Eestis on kaks diagnoosile spetsialiseerunud toitumisnõustajat ja üks kokk – aitäh teile! Mis puudutab haiglavõrku, siis mõnikord esineb veel lünki, aga usutavalt paraneb seegi tulevikus. Nõu ja jõuga on meile mitmel korral toeks olnud õiguskantsleri büroo – suur aitäh!
Täna saadud tunnustus näitab, et ühiskond on teinud hüppelise sammu hoolimise ja märkamise suunas. Enam ei peeta pealtnäha teistsuguseid inimesi veidrikeks või ebanormaalseteks. Tegelikult on igal inimesel kogu planeedil oma maitse-eelistused ja nii seda tulekski võtta – igaühel on oma toit. Lihtsalt meie jaoks on see kraadi võrra rohkem elulise tähtsusega ja valikud on oluliselt ahtamad. Sellegipoolest tahab ühing oma liikmeid motiveerida nägema ennekõike võimalusi, mitte takistusi. Näeme, et ühised jõupingutused on edasi aidanud ka mitmeid teisi ühinguid ja huviorganisatsioone. Koos me saame hakkama ja oleme tugevad, olgu siis patsiendiühingu või kogu riigina.
Meie omalt aga poolt lubame, et leiame ka edaspidi jõudu, et olla olemas eelkõige oma liikmete jaoks, aga ka asjalikuks partneriks riigiasutustele ja teistele ühingutele.
Me täname kogu südamest!
